Genética y derechos humanos

Genética y derechos humanos
08 May
2017

Martes 9 de mayo, a las 17:00 horas, en la Sede Rectorado Centro de la UNTREF, Juncal 1319, CABA. Participan Estela de Carlotto, Dr. Víctor Penchaszadeh, Dr. Salvador Bergel, Dr. Alan Iud, Victoria Montenegro y Jorge Castro Rubel

La Universidad Nacional de Tres de Febrero (UNTREF) realiza una jornada de conferencias sobre genética y derechos humanos con la presencia de Estela de Carlotto, los nietos recuperados Victoria Montenegro y Jorge Castro Rubel y los especialistas Dr. Salvador Bergel, Dr. Víctor Penchaszadeh y Dr. Alan Iud, en el marco del cierre del curso de posgrado en Genética y Derechos Humanos dictado en la UNTREF, a cargo de Víctor Penchaszadeh, con el objetivo de introducir el conocimiento y fomentar el debate académico sobre los desarrollos actuales de la genómica y su relación con la salud, la ética y los derechos humanos. La actividad es gratuita y se realizará el martes 9 de mayo, a las 17:00 horas, en la Sede Rectorado Centro de la UNTREF, Juncal 1319, CABA.

Los ejes que atravesarán la jornada serán: genoma humano y derechos humanos, genética y derecho internacional humanitario, complejidades del derecho a la identidad y conflictos y desafíos legales en la restitución de la identidad a los nietos apropiados.

El curso de posgrado en Genética y Derechos Humanos se desarrolló en la UNTREF en ocho sesiones, entre marzo y mayo de 2017, en un contexto de desarrollo vertiginoso de la genética humana ocurrido en las últimas décadas, con el objetivo de favorecer el debate sobre esta temática.

La vinculación de la genética y la genómica con la salud y los derechos humanos no tiene suficiente desarrollo académico en nuestro país, principalmente por el desconocimiento de la misma por parte de los profesionales de la salud, investigadores y científicos, integrantes del sistema judicial, tomadores de decisión en políticas de salud y desarrollo tecnológico y otros actores sociales.

Nuevas tecnologías de manipulación del genoma, como la edición genética, están abriendo fronteras en terapia génica de enfermedades raras. El conocimiento de las interacciones del medio ambiente con el genoma está proporcionando nuevos enfoques para prevenir y tratar numerosas enfermedades influenciadas por factores genéticos. Sin embargo, las tecnologías genómicas no están exentas de riesgos y perjuicios potenciales, y no necesariamente serán la manera más efectiva de promover salud o tratar enfermedades.

Todas las aplicaciones de la genética humana involucran aspectos técnicos, éticos, legales y sociales de gran envergadura. Entre los aspectos técnicos sobresalen la necesidad de validación, costo-efectividad y utilidad de las nuevas tecnologías en el mejoramiento de la salud y en la identificación humana. Los aspectos éticos, legales y sociales incluyen la regulación estatal apropiada de su uso, el acceso equitativo a las tecnologías que demuestran validez y utilidad, el resguardo de la privacidad de la información genética, la no discriminación por características genéticas a nivel social, en la atención médica y en el mercado de trabajo y otras.

Un obstáculo para el uso racional y ético de las nuevas tecnologías genéticas en salud y derechos humanos es el énfasis exagerado en su potencialidad. La concepción errada del reduccionismo genético, que propone la primacía de la causalidad genética para la mayoría de las características humanas, incluyendo los problemas de salud y la generación de expectativas no fundamentadas en evidencia, llevan a priorizar la tecnología genética como abordaje a la prevención y tratamiento de enfermedades, ignorando sus determinantes sociales.

El curso se desarrolló bajo la dirección del Dr. Víctor Penchaszadeh (UNTREF y Redbioética UNESCO) junto a un cuerpo docente de destacados especialistas: Dr. Salvador Bergel (Cátedra UNESCO de Bioética, UBA), Dr. Walter Bozzo (Banco Nacional de Datos Genéticos, MINCYT), Dr. Roberto Coco (Instituto Fecunditas y UBA), Dra. Liliana Daín (Centro Nacional de Genética Médica y UBA) Dr. Luis Fondebrider (Equipo Argentino de Antropología Forense), Dra. Mariana Herrera (Banco Nacional de Datos Genéticos, MINCYT), Dra. Laura Jurado Medina (Banco Nacional de Datos Genéticos, MINCYT), Dra. Rosa Liascovich (Centro Nacional de Genética Médica) y Dra. Jaen Oliveri (Ministerio de Salud de la Nación).

Sobre Víctor Penchaszadeh
Médico por la Universidad de Buenos Aires, con posgrados en pediatría, genética humana, bioética y salud pública. Vivió y trabajó en el exterior entre 1976 y 2006, donde fue profesor de genética humana, bioética y salud pública en la Universidad Central de Venezuela, las escuelas de medicina Mount Sinai y Albert Einstein de Nueva York y la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Columbia de Nueva York. Tiene una larga trayectoria en la aplicación de la genética humana a causas éticas y en defensa de los derechos humanos, incluyendo la identificación genética de nietos apropiados durante la última dictadura cívico-militar argentina. Regresó a la Argentina en 2007, donde fue profesor titular del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Nacional de La Matanza y Consultor del Ministerio de Ciencia y Tecnología sobre el Banco Nacional de Datos Genéticos. Actualmente es consultor del Instituto de la Salud Juan Lazarte y presidente de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética de la UNESCO.

Programa
17:20: UNESCO, genoma humano y derechos humanos. Dr. Salvador Bergel, Cátedra UNESCO de Bioética, UBA.

17:40: Genética y derecho internacional humanitario y de los derechos humanos. Dr. Víctor Penchaszadeh.

18:00: Genética y derecho a la identidad. Estela de Carlotto, Abuelas de Plaza de Mayo.

18:40: Complejidades del derecho a la identidad. Visiones de nietos apropiados. Victoria Montenegro y Jorge Castro Rubel.

19:20: Conflictos y desafíos legales en la restitución de la identidad a los nietos apropiados. Dr. Alan Iud, Abuelas de Plaza de Mayo.

19:40: Discusión con intervención de cursantes, invitados y docentes.

20:40: Conclusiones y cierre. Dr. Víctor Penchaszadeh.

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